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La pandemia y la crisis de salud no sólo han afectado la atención temprana y adecuada de los pacientes de covid-19 en Venezuela, sino a quienes padecen otras enfermedades crónicas como el cáncer de mama. Varias organizaciones han tenido que darle un giro a sus acciones para continuar apoyando, con limitaciones en contra, a pacientes que no pueden costear tratamientos o consultas para un diagnóstico certero. Y lo están logrando. Aquí contamos cómo sigue funcionando esa red de apoyo y dejamos una guía de prevención y tratamiento

Desde la noche en la que Doris Almeida palpó un bulto extraño en uno de sus senos inició un largo camino para recibir un diagnóstico acertado. Hace dos años, le dijeron que en su ecografía aparecía una lesión que calificaron como un tumor benigno llamado fibroadenoma. Sin embargo, su intuición le decía que debía buscar una segunda opinión. Luego de visitar a varios médicos y realizarse exámenes cuyos resultados fueron inexactos Doris confirmó, semanas después, que padecía cáncer de mama. Aunque, según los médicos, su tumor no era muy grave, había perdido días valiosos de tratamiento. Y esto, a sus 63 años, no es nada alentador. Como varias organizaciones de apoyo conocen esta disparidad de diagnósticos, han dispuesto a voluntarios especializados para atender los dos estudios básicos para las patologías en los senos: la mamografía y los ecos mamarios. Realizan estas pruebas de forma gratuita en comunidades humildes del país, y bajo un esquema de colaboraciones de bajo costo para el resto de la población. Pero la detección no ha sido el único aspecto crítico de la gestión del cáncer de mama durante la pandemia. El cierre de quirófanos y consultorios también ha retrasado la detección de tumores malignos en los senos, al igual que el tratamiento de esta enfermedad, que sigue siendo la primera causa de muerte oncológica en Venezuela.

Foto cortesía Doris Almeida

“Recuerdo que no tenía dinero para pagar una operación en donde me examinaba la doctora. Pero luego de hacer unas recolectas entre mis seres queridos, se resolvió programar una cirugía en una clínica de bajo costo. La fecha estaba pautada para el 16 de marzo de 2020. Pero la llegada de la pandemia cambió los planes. Todo se paralizó. La clínica en la que estaba pautada mi intervención cerró y, por unos momentos, mi procedimiento quedó en el limbo. Pero no podía ni quería esperar más. Conseguimos el dinero como pudimos y se realizó mi intervención en una de las clínicas más caras de la ciudad, una de las pocas que estaba funcionando. El equipo médico esencial y yo éramos los únicos en el lugar”, recuerda Doris. Muchas llegan hasta las fundaciones u organizaciones no gubernamentales que ofrecen apoyo luego de haber intentado hacer su tratamiento en el sistema público y encontrarlo colapsado y decadente. Otras lo hacen tras haber agotado sus ahorros de la vida haciendo los procedimientos médicos necesarios en centros privados. Senos Ayuda, Seno Salud y Funcamama son tres ejemplos de iniciativas exitosas que han buscado paliar la crisis asistencial en Venezuela para la atención del cáncer de mama. Entre las tres han beneficiado a más de un millón de mujeres y hombres desde sus inicios, hace casi 20 años, de forma gratuita o a muy bajo costo. Esto a través de las distintas aristas de sus programas: consultas mastológicas, elaboración de exámenes, dotación de medicamentos, apoyo psicológico y donación de sostenes con prótesis y pelucas.

Foto cortesía Nancy Rincón

Muchas pacientes acuden a estas organizaciones por los altos costos de los tratamientos. La directora de Senos Ayuda, Nancy Cardozo, ha sacado las cuentas de los costos en un contexto como el de Venezuela. “Si hago un cálculo de todos los procedimientos que debe atravesar una paciente promedio con esta enfermedad en centros sociales, podría decir que cubrir todas las fases cuesta alrededor de 9000 dólares. Para un salario en este país es prácticamente imposible cubrir eso, pero cada día son 16 o 17 mujeres diagnosticadas con esta patología. La enfermedad no se detiene por la pandemia, eso es parte de lo que nos motiva a ayudar”.

Pandemia + crisis asistencial

Una de las aristas más graves del contexto de esta enfermedad en Venezuela es la dificultad para lograr una detección temprana, especialmente en el sistema público, explica la cirujana especialista en mastología, Adriana Pesci-Feltri. 

Foto cortesía Senos Ayuda

“En el Hospital Clínico Universitario, por ejemplo, tenemos siete años sin tener un mamógrafo funcional y ese panorama se repite en casi todos los hospitales del país. Esto impide que la gente pueda contar con el sistema de salud estatal, al menos para la prevención y detección temprana, como en muchos países del mundo”, advierte la también profesora del posgrado y representante de la Red de Sociedades Científicas y de la Sociedad Venezolana de Mastología. A pesar de este contexto, hay un porcentaje cada vez más grande de pacientes que acuden a centros cuyos equipos están obsoletos o que no son del todo especializados, para determinar patologías mamarias, con la intención de reducir gastos. Pero en muchos casos, señalan los especialistas, los resultados que arrojan son incorrectos y deben ser repetidos, lo cual tiene como consecuencia que a las consultas están llegando pacientes con la enfermedad muy avanzada. La doctora Pesci-Feltri admite que muchos médicos decidieron apostar, a inicios de la pandemia, por la contención. No llamaban a los pacientes a consulta porque les resultaba más riesgoso. Pero a medida que pasó el tiempo se dieron cuenta de que había patologías urgentes que no se podían posponer. Sin embargo, las pacientes tenían miedo de volver a los consultorios, lo que hizo que la cantidad de citas médicas disminuyeran un 70%.

Foto cortesía Senos Ayuda

Así fue el caso de Gabriela García, de 45 años, quien descubrió un tumor en su seno diagnosticado en enero de 2020, pero no recibió la vigilancia médica adecuada en los tiempos previstos: “A pesar de que mi cita estaba pautada para mediados de año, me hice el chequeo de ‘la pelotica’ de mi seno en noviembre, no había querido ir a consulta por todo el asunto de la pandemia. Cuando la radióloga que me examinó dijo que la lesión había crecido varios centímetros en pocos meses y que debía ir urgentemente a un mastólogo. Hice todos los exámenes que me solicitaron y a los pocos días confirmé que eso que llamaba ‘pelotica’, era un carcinoma que crecía rápidamente. Sentí que se me venía el mundo encima”, cuenta. Aunque en las fundaciones de ayuda a las pacientes la atención médica directa se detuvo parcialmente durante los picos de pandemia, muchas de ellas fueron redireccionadas a los consultorios privados de los médicos, manteniendo el mismo esquema de atención gratuita. Otros casos de menor gravedad fueron tratados a distancia a través de medios tecnológicos.

Foto cortesía Senos Ayuda

Educación para salvar vidas

Existe una cifra casi imposible de cuantificar que se ha beneficiado de sus programas de formación para la prevención del cáncer de mama en etapa avanzada. Si bien los orígenes de los programas son distintos, tanto a Senos Ayuda como Senosalud y Funcamama los mueve la necesidad de disminuir el padecimiento de las mujeres venezolanas que han sido diagnosticadas con tumores malignos en sus senos.

Por eso estas organizaciones adaptaron sus espacios de formación a la modalidad virtual, y a través de plataformas digitales y redes sociales han beneficiado a más de 100.000 mujeres con contenidos educativos sobre la prevención y atención de la enfermedad, solo durante el tiempo de la pandemia.

Nancy Pérez, de 32 años, es una de ellas. Descubrió su carcinoma imitando a una mujer en la televisión que se hacía un autoexamen en sus mamas. Pero el no recibir la atención de un médico especialista en patologías en los senos hizo que su cáncer avanzara hasta hacer metástasis.

Foto cortesía Nancy Rincón

Hoy en día, sigue luchando contra el cáncer. Confiesa que hubiese querido tener más información sobre su padecimiento para buscar un tratamiento oportuno a tiempo. Nancy es beneficiaria de los programas que apoyan a las mujeres con cáncer de mama y quiere dedicarse a la orientación y apoyo de otras personas que estén atravesando el mismo padecimiento. El radio de acción de estos programas cada día crece más, a pesar de la crisis socioeconómica del país, escasez de medicamentos y migración de médicos. La estrategia de Senos Salud Caracas, por ejemplo, logró ser replicada en otros siete estados del país: Anzoátegui, Bolívar, Guárico, Miranda, Nueva Esparta, Táchira y Vargas. Estas sedes apoyan a decenas de pacientes con condiciones en el sistema de salud público aún más decadentes que en la capital. La migración de venezolanos permitió extender el apoyo a otros países. a lugares más allá de nuestras fronteras. Senosalud inauguró una sede en Madrid que funge como un centro receptor de medicamentos de alto costo en España. Estos son enviados a Venezuela periódicamente para su distribución gratuita entre las pacientes que lo necesiten.

Foto cortesía Senos Ayuda

Según los expertos, aunque esta labor preventiva debería estar en manos del Estado, el accionar de este tipo de organizaciones ha evitado que las consecuencias del cáncer de mama en el país sean mucho más devastadoras. Especialmente durante la pandemia, cuando los centros de salud convencionales han tenido que disponer gran parte de sus esfuerzos a la atención del covid-19. Sin embargo, Nancy Cardozo, directora de Senos Ayuda, admite que el impacto que tienen las ONG es muy pequeño en relación con la magnitud del problema. Para ella, la actuación de las autoridades del Estado para mitigar la gravedad del panorama debe ser urgente. De lo contrario, lamenta, cada año se perderán más vidas.

CASOS EN AUMENTO

-Casi 500.000 mujeres son diagnosticadas anualmente de cáncer de mama en América Latina. El 56% de ellas fallecen.

-Según los expertos, el no tener un diagnóstico oportuno y no contar con una estructura sanitaria adecuada puede aumentar los fallecimientos por la enfermedad.

 

En Venezuela

-El cáncer de mama es la primera causa de muerte oncológica en el país. Tiene una incidencia de 14,9% en la población y una mortalidad de 9,7%.

-Durante el 2020 fallecieron 685.000 personas por cáncer de mama en Venezuela.

-2,3 millones de personas fueron diagnosticadas de cáncer de mama en el 2020. La mayoría de estos diagnósticos fueron tardíos.

-La cifra de pacientes menores de 40 años diagnosticadas con cáncer de mama se ha ubicado en un 17%, mostrando un incremento en relación a años anteriores.

-Se prevé que para 2040 el 15,58% de la población sufrirá de cáncer de mama en el país.

Estos datos fueron sacados de los informes de la Organización Mundial de la Salud sobre la sanidad en Venezuela durante 2020 y de registros de la Fundación Senos Ayuda.

¿Qué hacer para disminuir el riesgo?

Aunque el cáncer de mama no se puede prevenir, detectarlo a tiempo puede marcar la diferencia entre la vida y la muerte. Pese a que esta enfermedad es la primera causa de muerte oncológica en el país, recibir un tratamiento temprano puede permitir que entre el 90% y el 97% de los casos sean superados de manera exitosa.

Aquí te dejamos algunos mecanismos de prevención claves que debes tener en cuenta:

Realiza el autoexamen de forma regular. Intenta dejar atrás cualquier estigma o tabú que dificulte que examines tus senos cada cierto tiempo.

-En caso de que sientas alguna protuberancia que te resulte anormal, o que observes líquido salir de tus pezones sin que estés en período de lactancia, es importante que acudas a consulta. Igualmente, si sientes alguna presión o dolor adicional en tu busto.

Aunque un ginecólogo o un oncólogo pueden ayudarte a la detección de alguna patología mamaria, el especialista indicado es el mastólogo.

A partir de los 35 años debes hacerte una mamografía o eco mamario anualmente.

Procura que tu mastólogo sienta confianza en los centros en los que realizas los estudios para que el análisis de los resultados sea lo más certero posible.

Aquí hay algunos centros a los que puedes acudir para conseguir estudios a bajo costo o gratuitos y calificados dentro de los estándares de calidad:

-Senos Ayuda (@senosayuda)
-Seno Salud (@senosalud)
-Damas Salesianas del Hospital Don Bosco.
-Rotary Caracas (@rotarycaracas)
-Fundación Amigos de la Mujer con Cáncer de Mama (@fundacionfamac)
-Asociación Seno y Vida (@senoyvida)
-Funcamama (@funcamama)
-Centro Damas del Hospital de Clínicas Caracas (0212-5734923)

En caso de que en los estudios radiológicos aparezca alguna lesión, aunque la descripción médica sea de un tumor, después de los 50 años es pertinente que se realice una biopsia y se analice patológicamente.

Además de la gestión de exámenes, estos centros pueden acompañarte desde el punto de vista psicológico durante el tránsito de estos procesos.

Acceso a medicamentos

-La terapia a través de medicamentos en pastillas e inyecciones para una paciente que padezca cáncer de mama en Venezuela puede costar 1.500 $, en promedio, si se adquiere en farmacias privadas.

-Según testimonios de pacientes y especialistas, la pandemia por el Covid-19 agudizó la escasez de medicamentos de alto costo para tratar patologías complejas, como el cáncer.

Aquí se pueden adquirir los medicamentos, para tratar las distintas fases de esta patología, de forma gratuita o por un costo accesible:

-Fundación Senos Ayuda (@senosayuda)

-Fundación Senos Salud (@senosalud)

-Red de farmacias de alto costo del Instituto Venezolano del Seguro Social. (@ivssoficial)

Recomendaciones:

Adquirir medicamentos de alto costo suele tener un protocolo especial, fundamentalmente si se adquieren en farmacias del Estado. Por esta razón es recomendable:

-Llevar originales y fotocopias de la cédula identidad del solicitante, los récipes de los medicamentos, los informes médicos y los distintos exámenes realizados para confirmar el diagnóstico.

-Tener cavas o loncheras térmicas para refrigerar los medicamentos al momento de la entrega, fundamentalmente los que se administran a través de inyecciones.

-Asegurarse de la disponibilidad de los medicamentos, por vía telefónica o a través de las redes sociales, antes de ir a retirarlos.

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