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Ilustraciones Betania Díaz

Una familia de un barrio en el sureste de Caracas ha padecido el estigma de la discriminación en carne propia. Contagiarse por el COVID-19 ha sido, hasta ahora, la peor marca que han tenido que soportar. Hasta amenazas de linchamiento han recibido. En esta crónica contamos cuán profundas son las marcas sociales que deja esta enfermedad y ofrecemos una guía para evitar y enfrentar el rechazo

Cuando los habitantes de Santa Cruz del Este se enteraron de que había un caso de coronavirus en una de sus casas, el barrio se convirtió en un hervidero de chismes, rumores y rechazos. Los miembros de la familia Hernández* —mamá, papá, el hijo y su mascota— no podían ni asomarse a la ventana. Nadie quiso interactuar más con ellos y los señalaban con dedo acusador. 

Sus vecinos olvidaron, en cuestión de segundos, que conocían a la familia Hernández de toda la vida, que los mayores se habían criado allí junto al padre, que también eran amigos de la madre desde que ella migró de Colombia hace 37 años, y que vieron nacer y crecer a Pablo*, que ahora tiene 22 años. 

Esos mismos vecinos, los de toda la vida, les impusieron un confinamiento mayor al que ya estaban sometidos por decreto. Era como si hubieran pintado una marca con los colores del COVID-19 en la puerta de su casa. A Pablo, los comentarios que escuchaba cuando la gente pasaba por el frente se le quedaron tatuados como un estigma en su memoria:

—¡Ay, esta es la casa de las personas con el coronavirus. Ay, qué asco! —recuerda que decían—. Cuando veían a mi papá le gritaban: “¡Mira, los que tienen el coronavirus!”. 

Un día salieron a comprar comida pues ya se les había vaciado la nevera, cuenta Pablo, y el Consejo Comunal llevó a la policía para que la familia se fuera a cumplir cuarentena por 20 días a algún centro de salud. 

—Pero no nos fuimos. Nos dijeron que nos quedáramos encerrados y nos llevaron unas cinco cajas CLAP (los paquetes del programa de alimentación que reparte el Gobierno venezolano).

Fue a inicios de enero de este año cuando Pablo se enteró por redes sociales de la existencia del COVID-19, un virus que había surgido en China y se estaba propagando en el continente europeo. Se alertaba que podía expandirse por el mundo como una pandemia. Sin embargo, él lo veía como algo muy ajeno e improbable. Algo que estaba a miles de kilómetros de su casa. 

Entonces se olvidó del asunto. Se distrajo practicando lecciones de música y sus asignaciones pendientes de una carrera que cursa en la universidad.

Por eso se sorprendió cuando, tan solo dos meses después, se enteró de una noticia que lo preocupó: la enfermedad estaba en Venezuela y muy cerca. Nada menos que en su barrio, en la propia Santa Cruz del Este, un sector popular situado en el sureste de Caracas, en el municipio Baruta. 

Lo que al principio fue un mero susto, pronto se convirtió en conmoción: el coronavirus entró a su hogar, enfermó a su madre y, por el miedo que causa en las personas el contagio y la desinformación, esta revelación rápidamente provocó el rechazo a su familia en la comunidad donde nació y creció. Empezaría así el suplicio.  

La madre de Pablo, a quien llamaremos Ligia en esta crónica, presentó síntomas una semana antes de que el Gobierno anunciara el confinamiento en toda Venezuela. Ligia había estado en contacto con un familiar que llegó de Ecuador y se cree el vínculo con esta persona fue la fuente del contagio.

Ella no formaba parte de las cifras que dio Nicolás Maduro el lunes 16 de marzo cuando decretó la cuarentena en el territorio nacional para frenar el avance del COVID-19. En ese momento, Ligia tuvo el presentimiento de que algo no estaba bien. Por prevención, el martes 17 de marzo, se dirigió al Centro Diagnóstico Integral (CDI) ubicado en la entrada de su comunidad. Dijo que sentía una fuerte y persistente tos y dolor en las articulaciones, aunque no presentaba fiebre.  

El personal de salud la trasladó ese mismo día, a las nueve de la noche, al CDI La Puerta del Libertador en Hoyo de La Puerta, en las afueras de la capital, el centro centinela del municipio Baruta para la atención de casos sospechosos del coronavirus. Le hicieron una prueba PCR (reacción en cadena de la polimerasa) que permitiera comprobar si estaba contagiada o no. Debió esperar cuatro días para recibir el resultado de los exámenes clínicos. 

Desde su ingreso al CDI, Ligia no pudo estar cerca de su hijo Pablo. Los separaban 33 kilómetros de distancia. Le dijeron que debía esperar 24 horas por el resultado. Sin embargo, luego le sumaron un día, después otro día más de espera, y finalmente, otro más. 

Mientras transcurrían las horas, la angustia le producía mucha ansiedad a la señora por desconocer qué tenía. Como no mejoraba su salud, presumía que se trataba de otra enfermedad de mayor riesgo.

Pablo comenzó a sufrir de insomnio por no saber el diagnóstico de su madre y a sentir cómo varios vecinos lo discriminaban. La sospecha de que su mamá podría estar contagiada se regó como pólvora por todo el barrio. Se filtró la información. Esto ocurrió, asegura Pablo,  por una inadecuada actuación de los médicos cubanos asignados al sector que atendieron a Ligia en el centro de salud comunitario. 

—No tuvieron la discreción debida. Regaron el chisme —reprocha el hijo.

Sin saber si su padre o él también tenían coronavirus, Pablo, que sufre de rinitis alérgica y aplasia medular (anemia crónica), pidió que les hicieran a la brevedad las pruebas, a pesar de que no manifestaban síntomas. Mientras tanto, la tensión social y los improperios hacia ellos se acentuaban. 

—Una cuadrilla de médicos cubanos nos hicieron los exámenes. Salimos negativos. Todo el mundo se sorprendió, pero igual seguía la discriminación. Hubo gente que nos amenazó con lincharnos —suelta Pablo.

—Una cuadrilla de médicos cubanos nos hicieron los exámenes. Salimos negativos. Todo el mundo se sorprendió, pero igual seguía la discriminación. Hubo gente que nos amenazó con lincharnos —suelta Pablo.

El sociólogo Rafael Uzcátegui, coordinador general de Provea (Programa Venezolano de Educación-Acción en Derechos Humanos), afirma que cuando se estigmatiza a un paciente con coronavirus el primer derecho que se vulnera es el principio básico de no discriminación, claramente especificado en la Constitución venezolana y en los diferentes tratados internacionales sobre derechos humanos a los que el país está suscrito. 

—La discriminación por enfermedad, con el estigma relacionado, puede tener como consecuencias violaciones en el derecho a la salud, la libertad e integridad personal, libertad de reunión y asociación, así como a la libertad de expresión —advierte Uzcátegui.

La confirmación de que efectivamente Ligia se había contagiado de coronavirus no fue menos traumática que la sospecha. Otro momento amargo vivió la madre de Pablo y su familia cuando, vía telefónica y en tono de burla, un epidemiólogo, sin autorización del médico de guardia, informó a la paciente que la prueba dio positivo de COVID-19. 

La llamada con la noticia temida le causó a la señora una subida de la tensión y una crisis muy fuerte de nervios. Se imaginó el peor de los escenarios. Pensó en su familia, y en que tal vez no saldría con vida de ese centro de salud. Desde esa confirmación, quedó recluida y aislada en el CDI de Hoyo de La Puerta. Pablo y su familia decidieron tomar medidas de prevención extremas. 

Se mantenían encerrados en casa y salían solo a comprar comida. 

El padre de Pablo fue dos veces a pie ida y vuelta desde el Centro Comercial Concresa  hasta el centro asistencial, a varios kilómetros de allí. Pablo fue en moto dos veces con un primo, el único que le tendió la mano en esos momentos difíciles. Le llevaban ropa limpia y comida que dejaban en la entrada del centro de salud pues no le permitían visitarla, ni ver de lejos. 

Mientras el joven y su padre estaban confinados en su casa y Ligia estaba en tratamiento y aislada en Hoyo de La Puerta, se mantuvieron en comunicación solo por vía telefónica. Pablo llamaba cuatro veces al día a su mamá. Lo único que tranquilizaba su angustia diaria era escucharla para saber cómo evolucionaba. 

Aunque ellos, padre e hijo, dieron negativos en las pruebas, lo que confirmó que no tenían coronavirus, se mantuvieron encerrados. 

—Nos sentíamos como si fuésemos leprosos. Así nos hacían sentir —recalca Pablo.

—Nos sentíamos como si fuésemos leprosos. Así nos hacían sentir —recalca Pablo.

Ni al momento del diagnóstico telefónico, ni hasta ahora, tres meses después, Ligia ha recibido las pruebas físicas de la enfermedad. Para el Gobierno, ella fue un caso positivo, pero no hay un papel que lo compruebe. 

El exministro de salud y miembro de la Sociedad Venezolana de Salud Pública, el doctor José Félix Oletta, llama la atención sobre el impacto de esta enfermedad en una comunidad: la gente no es culpable de tener la enfermedad, subraya, pues el contagio suele ser azaroso.

—Esta enfermedad es capaz de transmitirse de unos a otros. Todos somos víctimas, no victimarios, porque en nuestro caso no tenemos la intención de contagiarnos ni de transmitirle a nadie la enfermedad —explica Oletta. 

El defensor de los derechos humanos y presidente de Acción Solidaria, Feliciano Reyna, también ve con preocupación cómo se ha incrementado el rechazo social a los enfermos por coronavirus y cuestiona el discurso de los funcionarios del Gobierno para referirse a los afectados, porque en vez de generar confianza y tranquilidad en la población sobre el manejo del virus, se criminaliza, se estigmatiza a las personas contagiadas. 

En su trabajo de apoyo a pacientes con VIH, Reyna conoció muchas personas que sufrieron discriminación por tener esa enfermedad. Ahora observa una exclusión similar y muy peligrosa que condena a los enfermos de coronavirus.  

Reyna indica que en los reportes públicos del Gobierno sobre la situación del coronavirus se utilizan palabras discriminatorias que atizan el rechazo y se aportan datos de las personas exponiéndolas al escarnio público de sus propias comunidades: 

—Se crean temores innecesarios que generan retaliaciones, cuando lo que se requiere es conocer las medidas de prevención, educación y de salud pública que puedan contener el virus. 

El 8 de mayo pasado, Santa Cruz del Este se convirtió en tendencia en Twitter tras el anuncio oficial de una adolescente contagiada con el coronavirus en ese sector popular. A los pocos días se informaron de nuevos casos.

Cuando el Gobierno comenzó a informar en la televisión sobre los casos de Santa Cruz del Este, los señalaba de ser “importados”. Para ese momento, la familia Hernández llevaba casi dos meses viviendo el doble drama del coronavirus: la enfermedad de la madre y el rechazo social, con intimidación y amenazas. 

—Los primeros afectados por la discriminación fuimos nosotros. Los primeros estigmatizados en la comunidad. Ahora hay un poco menos de rechazo, aunque se mantiene cierto recelo, molestia y comentarios infundados. Ahora el foco más intenso de la enfermedad está en las calles Trujillo y Las Dalias, a dos cuadras de nosotros —precisa Pablo. 

El activista Feliciano Reyna cuestiona que desde la vocería gubernamental se señale con ligereza a quienes regresan de los países de la región más afectados por la enfermedad, pues esto contribuye a una mayor estigmación social, injusta e indebida hacia personas que necesitan ayuda. 

Así, Rafael Uzcátegui afirma que no se ha abordado la situación como un virus que se expande por contacto entre las personas, sino como una tragedia traída desde “lejos” por personas que estaban fuera del país. 

—En un principio se le quiso dar connotaciones de clase social. Pero más recientemente la estigmatización ha estado enfocada hacia los migrantes que han retornado al país, con declaraciones explícitas de altos funcionarios, lo que ha ocasionado una situación de maltrato generalizado en los refugios en los que se encuentran —agrega Uzcátegui. 

El médico José Félix Oletta dice que se reeditan conductas medievales de penalizar y  criminalizar a las víctimas con COVID-19 mediante el discurso oficial. 

—Se han utilizados términos inadecuados en forma pública señalando incluso a muchas de estas personas como un tipo de arma biológica, cosa que es inexcusable. Hay un sesgo político muy evidente cuando se desvía la atención hacia hechos estrictamente políticos —insiste Oletta.

Entre el 8 de mayo y 24 de mayo, el Gobierno reportó en cadena nacional 7 contagios, con COVID-19 en el barrio Santa Cruz del Este. Algunos vecinos aseguran que allí hay más casos, mientras otros dicen que el coronavirus no existe, que es un invento. Lo cierto es que el virus continúa expandiéndose en Venezuela, y de manera vertiginosa en las primeras semanas de junio, cuando se han anunciado más de 4.000 casos y 35 fallecidos en todo el país. 

La relación de la familia de Pablo con sus vecinos cambió. Hoy solo se comunican para abordar temas puntuales. Están sentidos. Les fue duro lidiar con el coronavirus y el maltrato que recibieron de personas cercanas que conocen desde siempre. El vínculo se rompió y costará reponerlo.

En los 20 días que Ligia estuvo hospitalizada, recibió tratamiento con varias dosis de hidroxicloroquina, medicina que le causó malestares estomacales. Salió débil y más delgada del centro de salud. Aunque ya superó la enfermedad, ella prefiere no salir ni siquiera para el frente de su casa al terreno donde cultiva y cuida varias plantas, una de sus mayores distracciones cotidianas. Aún no le ha llegado una orden oficial del Ministerio de Salud en la que se le indica que está completamente de alta. Se le ha duplicado la ansiedad, ha entrado en varias crisis nerviosas porque está encerrada en su casa y se siente deprimida por el rechazo de sus vecinos. 

Pablo tampoco sale de su casa. No quiere que otras personas vivan lo que ellos sufrieron. No entiende por qué se produce ese estigma hacia quien se contagia y hacia el grupo familiar del enfermo. 

Siboney Pérez, psicóloga y miembro de la organización Psicólogos Sin Fronteras de Venezuela, afirma que así como ocurre con otras enfermedades crónicas y potencialmente mortales, las personas con COVID-19 van a tener que aprender a lidiar no sólo con un virus, que ya representa una amenaza para su vida, sino también por las dificultades psicosociales derivadas del estigma y la discriminación que son causadas por el desconocimiento, la desinformación y los prejuicios.  

—En la psique de las personas se producen alteraciones emocionales como un mayor aislamiento, ansiedad, miedo, ataques de pánico, depresión, estados de angustia, síntomas de auto rechazo, culpa, e incluso ideas de suicidios, que pueden aumentar la violencia familiar por el nivel de estrés y ansiedad acumulada. 

En la psicología colectiva, añade Pérez, producto de la desinformación y como respuesta contraria al temor, algunos optan por la negación. A pesar de los casos presentados en Santa Cruz del Este, todavía hay personas que dudan de la existencia del coronavirus. 

Pablo, quien vivió de cerca la enfermedad de su madre, quiere que sus vecinos no caigan en especulaciones y que se cuiden: 

—Que sigan las recomendaciones de prevención de higiene en la medida en que se pueda, porque en el barrio escasea el agua constantemente y se dificulta el lavado de las manos.  

Y a las autoridades oficiales, les pide que cuando hagan sus reportes no sólo se limiten a anunciar las características del contagiado o dónde habita, sino que también hagan llamados al respeto y a la tolerancia. A que no fomenten la discriminación.

—No rechacen y estigmaticen a familiares, vecinos, amigos y compañeros de trabajo o estudios. Pues encima de que hay que lidiar con la enfermedad, también hay que enfrentar la discriminación y el rechazo de la gente. El coronavirus es una lotería que nadie quiere ganarse.

—No rechacen y estigmaticen a familiares, vecinos, amigos y compañeros de trabajo o estudios. Pues encima de que hay que lidiar con la enfermedad, también hay que enfrentar la discriminación y el rechazo de la gente. El coronavirus es una lotería que nadie quiere ganarse.

*Los nombres de los protagonistas fueron cambiados para proteger su integridad.

¿Cómo enfrentar el rechazo social?

La psicóloga Siboney Pérez indica que todos tenemos que ayudar a detener la discriminación y al estigma relacionados al COVID-19. Para eso ofrece orientaciones psicológicas:

  • Proporcionar al paciente, a los cuidadores y a familiares información clave, cierta que les permita controlar las posibles alteraciones emocionales que conlleva el proceso de asimilación y afrontamiento psicológico que pueden derivar en problemas o trastornos graves. 
  • Para las personas que sufren discriminación por COVID-19,  en primer lugar, no culparse y no intentar reprimir los sentimientos que son consecuencias de ese estigma. Recordar que el estigma y la discriminación están mal y hay que denunciarlo. 
  • Ocultar el estado emocional o físico por miedo a sufrir el estigma y permanecer callados trae consecuencias peores. 
  • Quienes han superado la enfermedad y sientan que han sido rechazadas contactar a alguna organización de apoyo que les pueden asesorar sobre el manejo de esas experiencias, para definir estrategias personales de afrontamientos, superación y crecimiento personal. 
  • Los que han sido rechazados, considerar si merece la pena hablar con quien consideran discriminador, a veces las personas no tienen la intención de ofender. 
  • Una estrategia constructiva es expresar de forma calmada los puntos de vista. Es una oportunidad de mejorar las situaciones.
  • Llevar la denuncia a organizaciones que tienen procedimientos de aplicación de las leyes. Ciertamente estos procesos pueden tener un costo emocional alto pero es algo concreto respecto a ese daño que infringido. Es importante que las personas conozcan sus derechos y mecanismos legales tanto de protección como de denuncia.
  • Aplicar técnicas de relajación y meditación son eficaces para ayudar a reducir el estrés causados por estos hechos.  
  • Revisar la autoestima como una variable importante que ayuda a disminuir el impacto del estigma en las personas. 
  • Buscar ayuda si sientes que no tiene las herramientas o elementos necesarios para manejar pensamientos y sentimientos relacionado con el estigma. 

En caso de requerir ayuda

Provea

Defensores de DDHH y asesoría legal

 

Psicólogos Sin Fronteras

Orientación y asistencia psicológica

Acción Solidaria

Defensores de DDHH, respuesta al VIH y red de apoyo humanitario 

Provea

Defensores de DDHH y asesoría legal

Psicólogos Sin Fronteras

Orientación y asistencia psicológica

Acción Solidaria

Defensores de DDHH, respuesta al VIH y red de apoyo humanitario