Fotos Carlos Bello
Joshua se mueve bajo las sábanas, alza las manos y ladea la cabeza recrecida por la hidrocefalia. Su piel está completamente morada por un costado debido a un hemangioma Klippel. Tiene un soplo en el corazón y un pie hinchado por la retención de líquido. Desde el 20 de febrero de 2018, cuando llegó al Hospital de Niños José Manuel de los Ríos -el centro de atención pediátrica más importante de Venezuela- ha sido paciente de Nefrología, Genética, Dermatología, Cardiología, Oncología y otras especialidades que ya Lisbeth González, su madre, no recuerda.
Todas las pertenencias de esta familia caben en un maletín. Lisbeth lo vendió todo: el rancho, la nevera, el televisor y los muebles que tenía en Tucupita – capital de Delta Amacuro, estado nororiental poblado por la etnia Warao y donde desemboca el río Orinoco-. Costeó esa casa vendiendo empanadas y la habitó durante siete años mientras iban naciendo sus cinco hijos. El ciclo lo cerró Joshua, de nueve meses de edad. Desde que nació, el 31 de julio de 2017, Joshua siempre había estado hospitalizado. Primero en el Hospital Materno Infantil Dr. Oswaldo Brito de Tucupita, después en el Hospital Universitario Dr. Manuel Núñez Tovar de Maturín y, por último, en el J. M. de los Ríos en Caracas.
El primer hogar que conoció fue una apretada habitación en el hotel El Jardín de la Estrella, en San Bernardino –una urbanización cerca del hospital, en el centro de Caracas– a la que llegó el 8 de abril de 2018. Pero un día antes, Lisbeth estaba parada fuera de otro hotel de esa parroquia caraqueña, El Orquídea, “con todos los peroles” y sin tener a dónde ir. La Oficina de Atención al Ciudadano adscrita al Ministerio de Salud y que se había instalado desde el 20 de agosto de 2017 en el Hospital de Niños se retiró sin aviso llevándose consigo todas sus ayudas. Ambos hoteles funcionaban como albergues para las madres del interior de Venezuela que deben pasar semanas o meses en Caracas, al tiempo que sus hijos reciben tratamiento médico. Sin ese beneficio, las mujeres no pueden costearse la estadía en la ciudad, ni su alimentación. Muchas de ellas abandonan sus empleos para dedicarse a tiempo completo a la atención de sus hijos.
En la nueva habitación de La Estrella hay dos camas apretadas, una pegada de la otra. Un pasillo en forma de «L» es el único espacio que queda para transitar en la pieza. La puerta del baño está cerrada. Hace tres días no tienen agua, la acidez del olor a orine y las moscas pululan por el cuarto, pese a los esfuerzos de Lisbeth y una sobrina, que se vino con ella de Delta Amacuro, por mantener limpio el lugar.
Foto Carlos Bello
Por el rancho Lisbeth recibió 1.300.000 bolívares en agosto del año pasado.
—Eso no es nada- dice.
Pero había que pagar los uniformes escolares de los hijos mayores y exámenes médicos urgentes que necesitaba el bebé mientras aún estaba hospitalizado en Maturín. Una habitación doble sencilla de La Estrella costaba –hasta el 20 de abril– 900.000 bolívares por noche.
La mujer pertenece al pueblo indígena warao, “gente del agua”, la etnia nativa del Delta cuyo pueblo suma cerca de cuarenta y ocho mil personas, según el censo realizado por el Instituto Nacional de Estadística en 2011. Al verse en la calle lo primero que hizo fue llamar a la Comisión de Pueblos Indígenas. Le atendieron el teléfono para responder que no podían hacer nada porque no tienen presupuesto. Después llamó a una mujer:
–Ella fue al hospital a entregar un donativo, se puso a hablar conmigo y me dejó su tarjeta. Me dijo que si necesitaba cualquier cosa la llamara.
Esta donante anónima le pagó diecinueve días de hospedaje en el hotel ubicado a menos de dos cuadras del hospital. No sabe qué hará en cuanto el plazo concluya, más que confiar en la buena fe de las fundaciones que apoyan al Hospital de Niños.
Este centro de salud fue fundado en 1937 como el «Hospital Municipal de Niños de Caracas» y comenzó a operar en la sede de San Bernardino en 1958. Durante décadas ha sido centro de referencia para la atención de pacientes pediátricos. Tanto, que de acuerdo con un informe de la ONG Provea, 72,3 % de sus pacientes proceden del interior del país. Ahora suele figurar en las noticias no por su reputación, sino por las constantes protestas de padres y pacientes ante los déficits de insumos y equipos. La Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH) dictó medidas de protección a favor de los pacientes del servicio de Nefrología para garantizar su vida, integridad física y salud, pues entre mayo y diciembre de 2017, diez pacientes fallecieron al haber adquirido una bacteria en la unidad de hemodiálisis del centro asistencial.
En medio de este contexto tan dramático, la historia de Lisbeth luce minúscula. Como muchas de las mujeres con niños hospitalizados allí, ella padece de hambre, no solo de alimento –aunque ese fue el primer beneficio que suspendió la Oficina de Atención al Ciudadano– sino de salud para su hijo. Y de justicia porque se repare un daño que le parece descomunal: cincuenta madres del interior del país quedaron a la deriva ante la ausencia repentina del Ministerio de Salud.
Foto Carlos Bello
Hambre de salud – La esquina de Aarón
Aarón tiene un trono. Está dispuesto encima de su colchón en la sala de Emergencia del pediátrico. Desde la silla, montada sobre la cama, su cabecita de dos años de edad es la más alta de la habitación y puede verlo todo con sus grandes ojos castaños. Con esa mirada y su sonrisa se comunica. Porque Aarón no habla: una traqueotomía lo mantiene conectado a una máquina que le permite respirar, pues sus pulmones no tienen la suficiente fuerza para hacerlo por sí solos. Y de su abdomen sale otro tubo, el de una gastrostomía, por donde su madre Jannahys García lo alimenta.
La cama de Aarón ocupa una de las esquinas de la habitación compartida. A los pies del trono hay un rosario de madera.
–Llegamos al hospital el 4 de marzo de 2017. Aarón estaba hipotónico, no se movía. Tenía un mes hospitalizado en Los Teques y lo refirieron para acá. Estuvimos once meses en terapia intensiva. Una enfermera le tomó mucho cariño y un día trajo a un barbero para que lo afeitara. Cuando terminó, él le puso el rosario en la mano al niño y le dijo: “Te lo regalo para que te aferres más a Dios”.
Hizo caso. Aarón duerme todas las noches con el collar en las manos. Si lo suelta no deja de palpar el colchón hasta que lo encuentra.
Jannahys no necesitó el hospedaje hasta febrero de 2018; los once meses previos durmió en una colchoneta a los pies de la cama de su bebé y tenía un armario para guardar sus pertenencias. Cuando lo cambiaron a Emergencias, recibió la ayuda del ministerio y comenzó a alojarse en el hotel La Orquídea. Apenas ha ido a Los Teques – una de las ciudades dormitorios, a 23 kilómetros de Caracas- unas tres veces desde la hospitalización de Aarón en Caracas y a sus otros cuatro hijos (de doce, once, diez y cuatro años de edad) los ve los fines de semana cuando algún familiar los lleva al centro de salud. Ningún paciente lleva tanto tiempo hospitalizado como su niño, dice, el único en ese hospital con una neuropatía axonal severa. Para conocer las especificidades de la enfermedad, hay que hacer un estudio de atrofia muscular espinal número uno, que se realiza en Estados Unidos y que, la última vez que preguntó, costaba 931.000 dólares.
Foto Carlos Bello
Los médicos del pediátrico ya no pueden hacer nada más por él, pero tampoco pueden darle el alta porque para eso Jannahys debe tener un respirador artificial, una bomba de oxígeno y un aspirador en su casa.
–Me lo quiero llevar, porque mientras más tiempo pasé aquí corre más riesgo de contraer una infección. La fuerza que ha ganado la puede perder de tanto antibiótico.
Aarón necesita vancomicina, un medicamento requerido por varios servicios y que el hospital no tiene disponible.
La ONG Prepara Familia ha denunciado en varias ocasiones que en el centro faltan reactivos en el laboratorio, no hay servicio de rayos X, tomógrafo ni resonador. Por eso las madres deben acudir a instituciones particulares para realizarles los exámenes. Mientras funcionó la Oficina de Atención al Ciudadano, esta se hacía cargo de pagar esos estudios. Ese fue el segundo beneficio en ser suspendido. Varias muestras de sangre que ya habían sido tomadas quedaron sin resultados.
La ayuda es crucial para las madres de pacientes crónicos. La hospitalización implica que no solo abandonan su lugar de residencia, sino también sus empleos.
Jennymar González tiene un hijo diagnosticado con linfoma no Hodgkin. Se llama Will Valentín González y recorre los pasillos con un tapabocas, el accesorio de moda en la institución. Son de Guárico -estado en Los llanos venezolanos- así que Will debió cambiar esas llanuras y esteros que eran su patio de juegos por la cama de un hospital. Llevan ocho meses yendo todos los días al centro. Jennymar está con su esposo. Él trabaja en Hidropáez –empresa estatal encargada de producir y sanear el agua en Guárico– y le dieron un permiso remunerado para acompañar a su familia.
–Hace ocho meses hubo que hacerle una resonancia a Will que costó 900.000 bolívares; el 23 de diciembre se le repitió y costó 2,7 millones y ahora en abril hay que volvérsela a hacer y cuesta 71 millones de bolívares, el mismo examen. ¿Cómo pagamos eso con un sueldo mínimo? Menos mal que nosotros desde que llegamos hemos tenido el apoyo de la Fundación Badan (organización privada, sin fines de lucro que se encarga del manejo y distribución de medicamentos de alto costo)- agradece Jennymar.
Para la primera ronda de quimioterapias su esposo tuvo que ir a buscar la medicina en Colombia. A finales de 2017, reunieron 3 millones de bolívares y no les alcanzó ni para la mitad del tratamiento.
–Le dijeron que llevara dólares, no bolívares.
Ese día a la familia González se le terminaba el hospedaje que pagó una fundación que colabora con el hospital. Primero los desalojaron de La Orquídea, luego se quedaron en el hotel Lucas, y ya no sabían dónde dormirían esa noche.
–Es una injusticia. Nos amaneció de golpe. Ese día vine por el desayuno y nada. La Oficina de Atención al Ciudadano del Ministerio de Salud se fue sin motivo. A nosotros no nos han dicho qué hicimos mal. Pensaba que había sido por protestar, pero aquí la gente protesta todo el tiempo y le suspendieron las ayudas a todo el mundo.
Ese “todo el mundo” se traduce en una cifra cuantiosa: doscientos veinte pacientes y sus madres. El hospital tiene capacidad para atender en total a doscientos setenta niños.
Jennymar se refiere a una protesta ocurrida el 4 de abril, cuando niños y representantes trancaron la avenida Vollmer, a una cuadra del hospital, en la parroquia Candelaria en el centro de Caracas, para denunciar la falta de medicinas para quimioterapias y que la unidad de mezclas del servicio de Hematología permanece cerrada por problemas con uno de sus equipos.
Foto Carlos Bello
Hambre de justicia – Asesinato y custodia
Cuando a Lisbeth se le pregunta si es madre soltera, calla y traga grueso antes de responder:
–A mi esposo lo mataron hace un mes.
El asesinato ocurrió el 3 de marzo. Ya ella estaba en Caracas y esa ha sido la única vez que regresó a Delta Amacuro desde la hospitalización de Joshua. Recuerda que era sábado. Esa misma noche tomó un bus. Sin embargo, no pudo estar ni en el velorio ni en el entierro de su marido.
–Se tardaron en entregar el cuerpo. El lunes a las diez de la mañana me llamaron para decirme que me devolviera porque al niño no le podían poner la vía, tenían que ponerle un catéter y yo debía firmar la autorización.
El velorio ocurrió esa misma tarde y el entierro, al día siguiente. Para regresar a Caracas la comunidad recolectó el dinero del pasaje: 550.000 bolívares en efectivo.
Afirma que no se sabe quién mató a Juan Carlos Hurtado, el hombre con el compartió su vida desde los catorce años –llevaban once años juntos– y que tampoco pregunta.
–A veces ni llamo. Ya sobre eso no se puede hacer nada.
Lisbeth quiere regresar para ver al resto de sus hijos. El único teléfono que había en la casa de su suegra era el de su cuñada y se lo robaron. Al igual que la computadora Canaima –entregadas gratuitamente por el Ministerio de Educación– de su hija de nueve años.
–Para hablar con ellos tengo que llamar a un vecino y, a veces, no atiende.
Quiere traer a Caracas a su hijo de siete años que padece una insuficiencia renal, pero el niño tiene sarampión y teme que contagie al más pequeño. Esta enfermedad fue erradicada en Latinoamérica, pero resurgió en Venezuela en 2016, donde la Organización Panamericana de la Salud reporta 159 hasta marzo de 2018.
Foto Carlos Bello
Las defensas de cada uno de los pacientes del centro de salud no se toman a la ligera. Cada madre está al tanto del conteo de glóbulos blancos y rojos de sus hijos. Los niños (y, a veces, hasta los padres) siempre recorren los pasillos del hospital con tapabocas para evitar el contagio de alguna indeseada enfermedad que llegue a enmarañar aún más diagnósticos de por sí complejos. Xiorelys Gil es una de esas cuidadoras. Es mamá de Giovany, de cinco años, paciente del pediátrico desde mayo de 2017, cuando lo que comenzó como una chikungunya el 24 de abril de 2017 se convirtió en leucemia linfoblástica aguda, de alto riesgo.
–Un sarampión o una lechina es mortal para él. Incluso una gripe es una infección respiratoria segura- explica, desalojada de La Estrella y residenciada ahora junto con Jannahys, la madre de Aarón.
Las altas temperaturas de Barlovento, la región de la costa oriental de donde son oriundos, no le hacen bien al niño después de los ciclos de quimioterapia. Tampoco las quemas constantes de maleza y de basura en su pueblo; por eso cuentan con un informe médico que señala que deben permanecer en Caracas y lo más cerca posible del hospital.
El conteo de glóbulos blancos y rojos de Giovany es solo una de sus preocupaciones. El 31 de diciembre de 2017, su mamá –la abuela del niño–, le arrebató la custodia y Xiorelys aún no se explica cómo.
No hubo citaciones en tribunales, ni en la Fiscalía, ni expuso su versión de los hechos ante nadie; pero su mamá tiene el aval del Consejo de Protección del Niño,Niña y Adolescente de Barlovento para retenerlo. Xiorelys asegura que cuenta con el respaldo de la Oficina de Trabajo Social del J. M. y de la Fundación Oficina Nacional de Denuncia al Niño Maltratado (Fondenima) para volver a vivir con su hijo. Pero reconoce su talón de Aquiles.
–Mi mayor preocupación es conseguir un hogar con las condiciones óptimas para poder recuperar a mi hijo. Sé que la ley me respalda, pero no mis bases económicas.
Es manicurista y aspira empezar un negocio de pintura de zapatos de tela, porque le permitiría trabajar en casa para seguirse ocupando de la salud del niño.
Mientras la batalla por la custodia se resuelve, ella sigue viviendo en los hospedajes ahora costeados por las fundaciones, y solo puede ver al niño cuando lo llevan de regreso al hospital.
Foto Carlos Bello
Hambre de comida – El centro de acopio
Si nadie se los pregunta. Estas madres no mencionan que desde el 5 de abril –cuando se suspendieron todas las ayudas– comen una sola vez al día. Mientras estuvo la Oficina de Atención al Ciudadano operativa recibían desayuno, almuerzo y cena. Aquel jueves hubo varias que no consumieron nada. Entonces, se organizaron y comenzó una campaña por las redes sociales solicitando donativos.
El auditorio del J. M. de los Ríos funciona como sala de reuniones. Cada día unas treinta mujeres esperan allí lo que les envíen, bien sea comida o insumos médicos. El 21 de abril aguardaron un par de horas sin que nada sucediera, hasta el mediodía. Entonces apareció una organización religiosa cargada con lentejas, arroz, harina, enlatados, leche, pasta y algunas medicinas. Al poco rato apareció otro vehículo, esta vez, con insumos. Las madres se organizan para ir a buscar los donativos al estacionamiento y luego hacen un inventario riguroso de todo lo recibido.
El hospital se hace cargo de que los pacientes coman y presta la cocina desde la una y media hasta las dos de la tarde para que preparen lo que recibieron. Ellas mismas se encargan de administrarlo, con criterio de austeridad y equidad. Repartir unas 220 raciones, en promedio, implica que deben cocinar al día cerca de diez kilos de arroz. En la cocina se turnan para preparar esa comida, que probablemente sea, la única del día.
Pese a todo, han podido resolver. Ninguna se queja –no tienen tiempo para eso– y ninguna se va, mientras sus hijos no reciban la bendición médica. Está en ciernes la creación de una organización de padres y representantes del J. M. de los Ríos para organizarse formalmente.
–Mi hijo va a sobrevivir porque yo tengo la fe puesta en Dios- afirma Jannahys, la mamá de Aarón. Ese sábado sus otros cuatro hijos la estaban esperando fuera de la cocina del pediátrico, mientras ella estiraba las donaciones. Las ayudas que recibe en el hospital son para ellos. Ella no expresa angustia ni depresión. Todas sus energías están puestas en que su hijo recupere la fuerza de sus pulmones y en encontrar los equipos que necesita para poder regresar a su casa. Dice que es una “mamá fastidiosa”, porque nunca deja de monitorear los valores de Aarón y porque si un médico no acude a su llamado, ella insiste hasta que le responden.
Lisbeth tampoco sufre por la venta de sus bienes.
–Todo se recupera, mientras uno esté vivo y esté con Dios.
No se regresa a Tucupita hasta que la salud de Joshua se estabilice, aunque tenga que pedir plata en la calle para mantenerse.
–Todo lo material se recupera- insiste.
Y Xiorelys está convencida de que recibirá ayuda para concretar su emprendimiento, su fe está puesta en Dios y en su talento. Confía en que una vez que empiece a pintar los zapatos de tela, hallará un hogar y volverá a vivir con Giovany. Ninguna se rinde.
Fotos Carlos Bello
