Mauricio Herrera tiene 15 años, pero desde antes de nacer está lidiando con las múltiples pruebas que ha tenido que superar, literalmente, en cada paso.
Ayuda como monaguillo en la parroquia Santa Rosalía de Palermo desde que hizo su primera comunión. “Llegué a la iglesia, hace dos años, por un amigo que ya no está. Me revestí un día muy importante y ayudé. Era una misa solemne y nos enseñaron a servir en el altar”, dice, circunspecto, mientras se quita el cíngulo y guarda el alba en el armario de la sacristía, después de la celebración del domingo.
Este es un muchacho de pocas palabras, que usa el silencio como coraza. Lo ayudan a colgar la vestidura, pues su cuerpo no combina con la vitalidad de la adolescencia. Su estatura es más bien la de un niño de diez años y, en jeans, casi se percibe cómo la piel no puede esconder la ausencia de músculos. “Mauricio está en la iglesia por su misma condición. Él se dio cuenta de que ahí fue aceptado, nadie lo rechazó. Hay gente que no se atreve a saludarlo, pero hay quienes lo saludan con cariño”, cuenta Nancy, la sacristana del templo, refiriéndose a su aspecto físico.
Los monaguillos más jóvenes corren de la iglesia a la Plaza Bolívar de El Hatillo, situada en frente. Ese es su patio de juegos; su cancha de fútbol. Mientras tanto, Mauricio los aúpa, desde la esquina, con ínfulas de entrenador. Graba con su celular las jugadas importantes y se ríe a carcajadas. De vez en cuando patea el balón, pero en los juegos formales sabe que su puesto está en la banca. “A veces puedo jugar y otras veces me decepciono, porque no me dan la oportunidad. Por eso la operación es un alivio”.
Mauricio se refiere a sus pies. A pesar de la cuadra de distancia que hay entre su casa y la iglesia, el monaguillo demora al menos quince minutos en hacer el recorrido. Son cincuenta escaleras de su cuarto a la reja de salida y un dolor que lo acompaña sin pausa. En cada paso, recuerda que a pesar de que alguna vez sus extremidades miraron al frente, de a poco se fueron encontrando hasta girar sin retorno. Por eso la iglesia se ha vuelto el único de sus paseos convenientes. “Ha habido médicos en las misas que entran a la sacristía a ver si se puede hacer algo por él. Pero las cosas de Dios son cuando se tienen que dar, porque con esos médicos nunca se dio nada”, cuenta Nancy, la mujer que le devolvió la fe al muchacho: si Mauricio se opera de tres dedos en ambos pies, podría empezar el camino de vuelta a la normalidad.
“Nancy: yo quiero ir al operativo pero no tengo quien me lleve”, le confesó un día cuando se enteró de la visita que haría el hospital San Juan de Dios al pueblo. “Yo conozco a su abuela, a su mamá y a sus tías desde hace muchos años. Nos conocemos porque siempre nos saludamos y recuerdo que chiquitico no era así. Yo lo veía saliendo del colegio la Cajigal cuando iba a buscar a mis nietos y casi todos los días lo encontraba llorando. Cuando él entró en la catequesis de primera comunión, empezó el contacto con él, porque luego se metió a monaguillo y se encariñó conmigo, yo con él, y se hizo muy amigo de mis dos nietos grandes. Fue un contacto como muy familiar”, dice Nancy, quien accedió a llevarlo a ese operativo en El Calvario y, desde entonces, a todas las citas médicas que siguieron hasta dar con su diagnóstico.
Padece 5 síndromes raros. La base de todos es el Klippel-Feil, una malformación genética que se produce en uno de cada 42.000 nacimientos. Según la Presentación de casos de Med Interna (2007) las características más frecuentes son las que se constatan a simple vista: cuello corto, limitación de los movimientos del cuello, cabello hasta la nuca y “un defecto de segmentación de las vértebras cervicales que origina su fusión”. Esto quiere decir, en palabras de la especialista Rusdeiba Agelvis, que los niños como Mauricio “padecen escoliosis, muchas veces espina bífida, cardiopatía congénita, alteración ósea y muscular”. Cuando un niño tiene un problema de talla todos sus órganos –incluso los genitales– se ven afectados, explica la doctora. “En el aprendizaje, muchas veces, tienen trastornos del lenguaje expresivo. Por eso, lo más importante es atacar el problema para poder tener mejor pronóstico”.
Nació en 2001, año en el que Venezuela tuvo por primera vez una cifra oficial de personas con discapacidad que, según el Instituto Nacional de Estadística, llegaba a 4,44% de la población total, un poco menos de 2 millones de personas. De ese porcentaje, la mitad eran niños menores de 15 años. Desde entonces no hay datos oficiales actualizados.
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Mauricio hace la procesión desde la entrada con todos los demás monaguillos hasta una de las bancas laterales del altar. Esto le permite sentarse cuando siente dolor o correr hacia la sacristía, que está detrás, para que nadie se dé cuenta de que él no puede agacharse. Sin embargo, tiene dos años participando en las procesiones de Semana Santa y asistiendo a las reuniones de la Cofradía 24 de Marzo, con la excusa de acercarse a una muchacha que quisiera invitar al cine. “Te lo voy a decir así: él es muy enamorado. Yo le digo que se va a santificar, porque a veces va para la misa de 10:00 y se queda a ayudar para la misa de 12:00, pero no, yo no creo que quiera ser sacerdote”, dice Nelly.
Nelly Díaz Díaz es su abuela, sobreviviente de cáncer de piel y de un arrollamiento en moto que le valió una prótesis de cadera. Es la responsable de la crianza de Mauricio y Valentina, su hermana cuatro años menor, quienes duermen en su habitación. Desde que Nelly decidió mudarlos con ella, conviven con otros ocho familiares, entre primos y tíos, que optaron por hacerle frente a la mamá en tribunales. Y, finalmente, Gisela –otra de las hijas de Nelly– se quedó con la tutoría provisional de los dos. “Mi mamá me abandonó y mi papá también”, admite Mauricio, a pesar de que en el recibo de la casa esté un retrato que lo muestra con una sonrisa junto a su madre en una celebración reciente: el día de su primera comunión.
La casa de la abuela Nelly está construida en un terreno que compró su padre mientras formó a su familia. Por herencia, se dividió en cuanto los hermanos se casaron. Pero Nelly nunca necesitó un aparte, porque fue ella quien recibió a sus parejas, a pesar de las dificultades económicas. Aunque ya no trabaja, hoy todavía es la encargada de procurar que esas 10 personas que están bajo su techo tengan algo para comer.
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Mauricio estudia en séptimo grado, a pesar de sus 15 años. “Él se quedó un año sin estudiar porque aquí solo hay un liceo que tomó el gobierno y no sirve para nada”, cuenta la abuela Nelly. Por eso Nancy se ha convertido en la posibilidad de que Mauricio tenga una vida normal porque, además de dar con su diagnóstico, la sacristana también se ha preocupado por su educación. “Un día yo le pregunté: ‘¿Mauricio, cómo no te consiguieron cupo si a ti te dan zonificación en el colegio?’ Y él no sabe ni por qué. Pero en enero se había retirado una niña de Corralito, que es privado y pudo entrar gracias a que su catequista le pagó todo. Comenzó en séptimo con una nivelación que lo reforzó, porque a él no le iba tan bien. Pero ahí va”.
La única manera que tiene Mauricio de llegar al colegio es con el transporte que sale desde la Plaza Bolívar. Cuando quiere comprar en la cantina, los chamos más grandes lo ayudan a subir las escaleras, pero hay quienes no entienden su condición. “No me gusta andar con ellos. Se burlan de mí y de mi discapacidad. Pero voy a seguir ahí porque no tengo más liceo. Yo no les paro”, se esfuerza.
Si los exámenes cardiológicos lo autorizan, al monaguillo podrían operarlo en julio, al terminar el año escolar. Mientras tanto, Mauricio sigue jugando en la plaza al terminar la misa, supliendo la impotencia de su inmovilidad con su risa estruendosa. Dirigiendo a los muchachos con ínfulas de entrenador, mientras graba con su teléfono las jugadas importantes. Pensando a cada segundo en que volver a caminar normalmente lo ayudaría a cumplir la única de las elecciones que pretende: ser jugador profesional de fútbol, un deporte que, como la comunidad, le ha enseñado que, aunque el pronóstico no sea favorable, es más fácil salir adelante en equipo, derribando de alguna manera todo lo que juega en contra.